أبرزها دعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة.. طلبات إحاطة ومناقشات عامة أمام مجلس النواب
تقدم عدد من النواب بعدد من طلبات الإحاطة وطلبات المناقشة العامة بشأن عدد من المشاكل بهدف التوصل إلى حلول لها.
في البداية تقدم النائب حسين هريدي، عضو مجلس النواب، بطلب مناقشة عامة لاستيضاح سياسة الحكومة تجاه دعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، وعلى رأسها أمراض ضمور العضلات، في ظل الارتفاع الكبير في تكاليف العلاج وصعوبة تحمّل الأسر لهذه الأعباء.
تدخلًا طبيًا سريعًا
وأوضح النائب أن هذه الأمراض غالبًا ما تكون وراثية أو جينية وتظهر في مراحل مبكرة من عمر الطفل، ما يتطلب تدخلًا طبيًا سريعًا ومكلفًا للحفاظ على حياة المرضى أو الحد من تدهور حالتهم الصحية، مشيرًا إلى أن التطورات الحديثة في العلاجات الجينية رغم أهميتها، إلا أن تكلفتها قد تصل إلى ملايين الدولارات للحالة الواحدة.
وأكد «هريدي» أن هذا الوضع يفرض تحديات إنسانية واقتصادية كبيرة على الأسر، ويستدعي ضرورة وجود رؤية حكومية واضحة وآليات دعم فعالة تضمن توفير العلاج والرعاية اللازمة للأطفال دون تحميل ذويهم أعباء تفوق قدراتهم.
وطالب النائب بمناقشة عدد من المحاور، من بينها الاستراتيجية الوطنية للتعامل مع الأمراض النادرة، وحجم قاعدة البيانات المتاحة بشأن هذه الحالات، وآليات تمويل العلاج مرتفع التكلفة، إلى جانب دور منظومة التأمين الصحي الشامل وهيئة الدواء في توفير العلاجات الحديثة، فضلًا عن خطط التوسع في التشخيص المبكر والفحص الجيني.
وشدد على أن القضية تمثل ملفًا إنسانيًا وعدالة صحية تستوجب تبني سياسات مبتكرة وآليات تمويل مستدامة، بما يضمن عدم حرمان أي طفل من العلاج بسبب ارتفاع تكلفته.
واختتم النائب طلبه بالمطالبة بإدراج الموضوع للمناقشة العامة داخل مجلس النواب، لبحث سبل توفير الدعم الطبي والاجتماعي اللازم لأسر الأطفال المصابين، وضمان استجابة حكومية شاملة لهذه القضية.
وتقدم النائب حسام حسن بطلب إحاطة إلى رئيس مجلس النواب، موجّه إلى رئيس مجلس الوزراء ووزير الكهرباء والطاقة المتجددة ووزيرة التنمية المحلية، بشأن تداعيات قرار إغلاق المحال التجارية في الساعة التاسعة مساءً، وتأثيره على ما يُعرف بـ«الاقتصاد الليلي» في مصر.
يوفر فرص عمل لملايين المواطنين
وأوضح النائب أن القرار يأتي في إطار توجه الحكومة لترشيد استهلاك الكهرباء على خلفية التطورات الإقليمية وتأثيراتها على إمدادات الطاقة، إلا أنه شدد على ضرورة دراسة الآثار الاقتصادية والمجتمعية المترتبة عليه، خاصة في ظل ما يمثله الاقتصاد الليلي من نشاط حيوي يضم آلاف المحال التجارية والمطاعم والكافيهات ويوفر فرص عمل لملايين المواطنين.
وأشار إلى أن تقليص ساعات العمل قد يؤدي إلى تراجع الإيرادات وزيادة الأعباء المالية على أصحاب الأنشطة، بما يهدد استقرار العمالة ويزيد احتمالات تسريحها، فضلًا عن تأثر حركة البيع والشراء التي تعتمد في مصر بشكل كبير على الفترات المسائية.
كما لفت إلى التأثير المحتمل للقرار على قطاع السياحة، خاصة خلال المواسم النشطة، إلى جانب ما قد يسببه من تكدس في الأسواق نتيجة تقليص ساعات التسوق، وهو ما يفاقم من مشكلات الازدحام القائمة.
وأكد النائب أن هذه التداعيات تستوجب إعادة تقييم القرار أو وضع آليات مرنة لتطبيقه بما يوازن بين ترشيد الطاقة والحفاظ على النشاط الاقتصادي، مطالبًا بإحالة طلب الإحاطة إلى اللجنة المختصة بمجلس النواب لمناقشته بحضور الجهات المعنية.