طفل في مواجهة العتمة.. نداء حياة قبل أن تنطفئ عينه الأخرى (فيديو)

تسعى مؤسسات الدولة، بتوجيهات القيادة السياسية ذات البعد الإنساني، إلى ضمان حقوق الإنسان والطفل وتوفير الرعاية الصحية المتكاملة، إلا أن الطفل محمد عمر، البالغ من العمر 7 سنوات، يقف على حافة فقدان البصر والموت البطيء، نتيجة إصابته بمرض وراثي نادر يُعرف بـ"اعتلال العصب البصري الوراثي ليبر"، وهو مرض لا يهدد حاسة الإبصار فقط، بل يمتد تأثيره إلى القلب والجهاز العصبي، وقد يؤدي إلى شيخوخة مبكرة في الدماغ، وصولاً إلى الفشل الكلوي.

محمد عمر.. مرض قاتل يهدد حياة طفل  

محمد عمر الذي لم يرتكب أي ذنب سوى أنه وُلد بهذا الجين القاتل، اكتشف أهله مرضه في مراحله الأولى – وهي النافذة الوحيدة التي يمكن خلالها إنقاذ ما تبقى من بصره وصحته، العلاج موجود ومعتمد في أوروبا، واسمه "راكسون – إيدبينون" (Raxone - Idebenone)، لكنه باهظ التكلفة ويُشترط تلقيه في مراكز طبية متخصصة بالخارج.

وأرسلت والدة الطفل محمد عمر مناشدة لرئيس الجمهورية وتستغيث به لأن التكلفة تُقدّر بحوالي 5 ملايين جنيه مصري، وهو مبلغ يفوق قدرة الأسرة بأضعاف، ويصعب جمعه حتى عبر التبرعات، بسبب الإجراءات البيروقراطية المعقدة، والوقت الذي لا يرحم، إذ لم يتبقَ أمام الطفل سوى شهرين على الأكثر لبدء العلاج، قبل أن يفقد ما تبقى من قدراته البصرية نهائيًا.

والدة محمد عمر تلجأ لـ«الجمهور» لانقاذ ابنها من خطر العمى

والدة الطفل محمد عمر لجأت إلى «الجمهور» وأكدت أنه المنفذ الوحيد لانقاذ ابنها وقالت أنها لجأت إلى كل السبل، فقد عرضت الحالة على التأمين الصحي، ولجنة العلاج على نفقة الدولة، والتمويل الطبي، وكل الجهات أقرت بتشخيص المرض وضرورة العلاج، لكنها توقفت عند الخطوة الأهم توفير العلاج، مؤكده أن كل جهة رددت الجملة نفسها: "العلاج غير مسجل لدينا" أو "خارج البروتوكولات".

والدة الطفل محمد عمر لجأت إلى «الجمهور» ليوصل صوتها الحزين الى الرئيس السيسي، حيث قالت: حين حاولت الأسرة اللجوء إلى التبرعات من خلال وزارة التضامن، اصطدمت بجدار الإجراءات التي قد تستغرق 4 أشهر وهي مدة تساوي فقدان البصر والمستقبل وربما الحياة نفسها، مؤكدة أن الطفل الآن طالب بالصف الثاني الابتدائي، وله تأمين صحي، لكن هذا لم يشفع له، فمرضه النادر لا يندرج تحت البرتوكولات التقليدية، رغم اعتراف كل الجهات بضرورة التدخل السريع، ولم تتخذ أي جهة قرارًا استثنائيًا يناسب خطورة الحالة.

وقالت والدة الطفل محمد عمر أن النتيجة حتى الآن، فقدان مركزية الرؤية في العين اليسرى، والعين الأخرى في خطر.